maladie de menkes

Bonjour nous somme les parents du petit loic qui es née le neuf août deux milles quatre a sa naissance il avait une fracture de l occipital avec un hematome incroyable au point ou les docteur nous ont poser toute les questions possible pour savoir si éventuellement on lui aurais fait mal car trop important pendant l’accouchement suite a ça a trois semaine de vie il lui ont détecter un anévrisme a l artère hypogastrique don il a était opérer.
Deux mois après il était de nouveau hospitaliser pour des convulsions et la on nous apprenez qu’il avait la maladie de menkes a savoir que leur espérance de vie es que de 4 a 5 ans maximum.
Nous connaissons que 7 cas en France dont trois avec qui on dialogue souvent.


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23/02/05